На площадках музея современного искусства «Артмуза» 14 марта 2020 года состоится благотворительная выставка под названием «Хочу жить». Организаторы выставки намерены поддержать больных муковисцидозом детей.
Как сообщают организаторы, мероприятие в «Артмузе» направлено на привлечение внимания общественности к проблеме отсутствия оригинальных лекарственных средств для детей с муковисцидозом.
Проект уже поддержал легендарный игрок ФК «Зенит» Константин Зырянов, экс-голпикер «сине-бело-голубых» и сборной России Вячеслав Малафеев с супругой Екатериной и многие другие.
По словам основателя Ursa Pr center Заура Мамедова, главная задача мероприятия — привлечь внимание к проблеме и придать ее огласке, чтобы устранить чудовищную ошибку и дать детям шанс жить.
Необходимый лекарственный препарат больше не поставляется в Россию по причине реализации программы импортозамещения. Вместо зарубежных препаратов государство предлагает детям использовать дженерики, которые в ряде случаев несут ряд очень тяжелых побочных эффектов.
В петербургском музее современного искусства посетители выставки смогут увидеть фотографии ведущих борьбу с муковисцидозом детей, а также портреты известных в медиа людей, которые не остались безразличны к больным детям.
В России люди с подобным диагнозом даже при оказании необходимой помощи и доступа к качественным лекарства обычно живут до 20-27 лет, но в отсутствии терапии и лечения по золотому стандарту продолжительность жизни сокращается в разы.
Выставка будет однодневной, она открывается 14 марта 2020 в 14 часов по адресу 13-я Линия Васильевского острова, 70. Вход на нее будет бесплатным, а пришедшие за час до официального открытия журналисты смогут все увидеть сами и задать вопросы организаторам.