Родители собирали средства на самое дорогое в мире лекарство для двухлетнего сына. Положение спас миллиардер Усманов.
Препарат «Золгенсма» считается самым дорогим препаратом в мире. Его нужно вводить детям до двух лет, страдающим СМА — спинально-мышечной атрофией. Одной дозы лекарства достаточно, чтобы ребенок вылечился.
В России покупку лекарства может оплатить правительство, но в данном случае родителям отказали, так как ребенку уже исполнилось два года. Родители пытались добиться финансирования через суд, но петербургские суды отказались принимать справки о том, что важен не столько возраст, сколько вес ребенка. Родителям пришлось организовать сбор средств на лекарство.
Всего силами неравнодушных людей удалось собрать 169 миллионов. 115 из них пожертвовал основатель USM Holdings, миллиардер Алишер Усманов.