Больные мусковицидозом обратились к правительству с просьбой закупить лекарство, которое позволит им дожить до 50 лет.

Больные редким заболеванием муковисцидозом направили открытое письмо правительству с просьбой зарегистрировать препарат таргетной патогенетической терапии и начать закупки подобных лекарств для взрослых, а не только для детей.

Как сообщают «Известия», ознакомившись с текстом письма, его подписали руководители восьми общественных организаций — объединений пациентов с муковисцидозом, пять благотворительных фондов и 12 врачей, специализирующихся на этом генетическом заболевании. Обращение направлено на имя премьер-министра РФ Михаила Мишустина от благотворительного фонда «Острова».

Больные указали, что сейчас в мире существует препарат, который лечит генетические мутации, вызывающие мусковицидоз у 90% пациентов. Однако в Росии этот препарат доступен только детям до 18 лет. Между тем, многие больные старше 18 лет после лечения этим препаратом могут дожить не до 20 или 30 лет, а до 50 и более, при этом проведя жизнь как здоровые люди, а не получая постоянное симптоматическое лечение.

«Все взрослые больные муковисцидозом остаются без жизнеспасающего лечения», — подчеркивают в письме.

Самостоятельно приобретать препарат невозможно — согласно открытым данным, стоимость годового курса лечения этим препаратом составляет $300 тысяч (более 23 млн рублей). При этом данное лечение стоит не намного больше, чем лечение уже зарегистрированными в России препаратами.

Больные просят включить этот препарат в список лекарств, которыми больных обеспечивает государство, и провести его ускоренную регистрацию, а на один год после регистрации разрешить продавать лекарство без перевода инструкции на русский язык.