Годовалого петербуржца с редким генетическим заболеванием вычеркнули из конкурса на бесплатное лечение

Годовалого петербуржца, страдающего редким генетическим заболеванием — спинальной мышечной атрофией СМА I типа, вычеркнули из конкурса на бесплатный укол препарата Zolgensma. При этом лекарство от болезни является самым дорогим в мире.

Как рассказала мать ребенка Анна Куликовская, ее сыну год и один месяц, а сейчас единственным шансом на нормальную жизнь для него является лекарство за 160 млн рублей. При этом ранее у маленького петербуржца был шанс бесплатно получить этот препарат, однако его вычеркнули из лотереи.

«Мы совершенно случайно узнали о том, что нас исключили. Мы успели подать документы на лотерею до 6 июля, в этот день должны были быть введены новые правила о том, что детки, которые находятся на поддерживающей терапии, не имеют права участвовать в лотерее. Оказалось, 22 июня еще эти правила были введены», — рассказала Куликовская телеканалу «Санкт-Петербург».

При этом укол препаратом Zolgensma нужно поставить ребенку до двух лет.

Теперь за 11 месяцев семье из Петербурга можно собрать 130 млн рублей, 30 млн они уже накопили. Родители надеются, что спасти ребенка смогут всем миром.

Автор: Александра Мезенцева

Новости партнеров