В музее «Артмуза» поддержат больных муковисцидозом детей

На площадках музея современного искусства «Артмуза» 14 марта 2020 года состоится благотворительная выставка под названием «Хочу жить». Организаторы выставки намерены поддержать больных муковисцидозом детей.

Как сообщают организаторы, мероприятие в «Артмузе» направлено на привлечение внимания общественности к проблеме отсутствия оригинальных лекарственных средств для детей с муковисцидозом.

Проект уже поддержал легендарный игрок ФК «Зенит» Константин Зырянов, экс-голпикер «сине-бело-голубых» и сборной России Вячеслав Малафеев с супругой Екатериной и многие другие.

По словам основателя Ursa Pr center Заура Мамедова, главная задача мероприятия — привлечь внимание к проблеме и придать ее огласке, чтобы устранить чудовищную ошибку и дать детям шанс жить.

Необходимый лекарственный препарат больше не поставляется в Россию по причине реализации программы импортозамещения. Вместо зарубежных препаратов государство предлагает детям использовать дженерики, которые в ряде случаев несут ряд очень тяжелых побочных эффектов.

В петербургском музее современного искусства посетители выставки смогут увидеть фотографии ведущих борьбу с муковисцидозом детей, а также портреты известных в медиа людей, которые не остались безразличны к больным детям.

В России люди с подобным диагнозом даже при оказании необходимой помощи и доступа к качественным лекарства обычно живут до 20-27 лет, но в отсутствии терапии и лечения по золотому стандарту продолжительность жизни сокращается в разы.

Выставка будет однодневной, она открывается 14 марта 2020 в 14 часов по адресу 13-я Линия Васильевского острова, 70. Вход на нее будет бесплатным, а пришедшие за час до официального открытия журналисты смогут все увидеть сами и задать вопросы организаторам.

Автор: Алексей Медиков

Новости партнеров